Η εργασία φιλοδοξεί να συνεισφέρει στην συζήτηση περί του δικαιώματος στην άγνοια των γενετικών πληροφοριών. Αν και ένα τέτοιο δικαίωμα αναγνωρίζεται σε μια σειρά κειμένων, ούτε η αναγνώρισή του, ούτε η κανονιστική του θεμελίωση είναι πάντοτε σαφής ή κοινά αποδεκτή. Αφού παρουσιάσω μια σειρά από επιχειρήματα κατά της θεμελίωσης και αναγνώρισης ενός τέτοιου δικαιώματος θα προσπαθήσω να προσφέρω μια πειστική κανονιστική θεμελίωση. Στην πορεία προς κάτι τέτοιο θα υποστηρίξω ότι, στις περιπτώσεις όπου τίθενται ζητήματα αποκάλυψης γενετικών πληροφοριών από τις γενετικές εξετάσεις σε υγιείς ενηλίκους, ένα τέτοιο δικαίωμα μπορεί και πρέπει να θεμελιωθεί κανονιστικά πάνω στην αυτονομία του προσώπου και τον σεβασμό προς τον ιδιωτικό του βίο. Οι γενετικές πληροφορίες, όταν ανακύπτουν ιδιαίτερα ως τυχαία ευρήματα γενετικών εξετάσεων, δεν έχουν, τις περισσότερες φορές, την απαραίτητη βεβαιότητα, αλλά αποτελούν μονάχα πιθανότητες, ενώ κάποιες φορές δεν βοηθούν όταν δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για μια γενετική ασθένεια. Ο σεβασμός στο πρόσωπο και τον ιδιωτικό του βίο καθιστά τέλος την γενετική συμβουλευτική εξαιρετικά σημαντική, υπό τις παρούσες συνθήκες.
(EL)
The paper aims to make a contribution to the ongoing discussion regarding the right not to know genetic information. Even though such a right is currently acknowledged in a series of legal documents, neither its recognition, not its normative grounding is always clear or unanimously accepted. After presenting a number of arguments against the right not to know, I will make an effort to offer a persuasive normative grounding. During the course of this effort I will argue that when there is a case of available genetic information regarding especially healthy individuals, such a right should be normatively grounded on autonomy and respect for the person’s privacy. Genetic information, especially when comes up as incidental findings, does not carry, most of the times, certainty, but involves probability. In other circumstances genetic information is of no use to the individual, because there is no treatment available at the time. Finally, respect for the person and her privacy makes genetic counseling of great importance, under current circumstances.
(EN)
Hellenic National Bioethics Commission
